AMES convoca su primer certamen de POESÍA, NARRATIVA CORTA,FOTOGRAFÍA y DIBUJO/PINTURA.

AMES convoca su primer certamen de POESÌA, NARRATIVA CORTA, FOTOGRAFÍA y DIBUJO/PINTURA.
Es un concurso abierto a todas las personas interesadas ya que no es necesario estar asociado a AMES ni ser afectado de MG ni de cualquier otra dolencia rara o neuromuscular. La temática, eso si,  ha de ser relativa a la problemática de la Miastenia Gravis/congénita, a la discapacidad sobrevenida por la misma y a sus efectos en la sociedad o la vida diaria de los afectados.

BASES:

La Asociación” MIASTENIA DE ESPAÑA”, -en adelante, AMES-  de ámbito nacional y sin ánimo de lucro, inscrita en el Registro Nacional de Asociaciones del Ministerio del Interior, Grupo: 1 / Sección: I / Número Nacional: 592691, con C.I.F. G91803049, socia de FEDER (Federación de Enfermedades Raras), ASEM (Federación Española de Enfermedades Neuromusculares)  y COCEMFE (Confederación Española de Personas con Discapacidad),

como un nuevo medio de dar a conocer nuestra enfermedad y, en general, las llamadas “enfermedades raras” o neuromusculares, de dinamizar las relaciones entre sus afiliados y su entorno, como estímulo para un buen uso racional del ocio de quienes padecen este tipo de dolencias, procurando dar una nueva imagen a la sociedad  de los afectados/as en los más diversos ámbitos de la vida cotidiana convoca sendos certámenes de FOTOGRAFÍA, DIBUJO/PINTURA, NARRATIVA CORTA y POESÍA de acuerdo a las BASES que siguen:

A) CERTAMEN DE FOTOGRAFÍA

1.- El certamen está abierto a todas las personas interesadas, en especial afectados o familiares de Miastenia Gravis/Congénita o de cualquier otra enfermedad rara con o sin discapacidad, sean o no socios de AMES, sin distinción de edad o sexo. Cada autor o autora podrá presentar 2 fotografías como máximo. Se admitirán obras en color y en blanco y negro incluso con retoque fotográfico pero no fotomontajes. El tema de las fotografías deberá incidir, de forma libre, abierta y creativa, en la problemática de la MG u otras enfermedades raras/neuromusculares,  la discapacidad sobrevenida o sus efectos en  la sociedad y/o la vida diaria de los afectados en todas las variantes artísticas que el autor/a desee.

Las fotografías serán inéditas, no habiéndose presentado a concurso o premio alguno anteriormente. Asimismo no deberá existir duda alguna sobre la autoría de las mismas.

2. Las obras se entregarán OBLIGATORIAMENTE bajo dos formatos:

·         Papel: El tamaño de las fotografías será libre pero deberán ir montadas/pegadas sobre cartulina negra DIN A4 por lo que no deberán exceder de este tamaño.

·         Digital: serán presentadas en JPG y con una resolución digital mínima de 300 pp. (2362x1772 píxeles).

3.- Las fotografías en formato papel deberán ir identificadas en el dorso con un lema o eslogan. Se entregará adjunto un sobre cerrado en cuyo exterior figurará el mismo lema, y en su interior deberá incluirse el boletín de inscripción, los datos del autor/a (nombre, dirección, teléfono),  fotocopia del DNI y una breve descripción de lo que significa la fotografía, el lema elegido y cualquiera otra explicación que el autor/a considere relevante al respecto.

4.- Las obras en formato digital se enviarán por correo electrónico a la dirección de la secretaría de AMES,   miastenia@telefonica.net  o bien en lápiz de memoria o cd de forma personal o por mensajería en las dependencias de la secretaría general de AMES, C/. Encuadernadores nº 9, Bajo A - 40004 Segovia.

La identificación de las fotos en formato digital será con una numeración correlativa con el lema elegido. (Ej:  luzdeverano.01.jpg, luzdeverano.02.jpg, etc)

 Las fotografías en papel se podrán presentar asimismo de forma personal en la dirección antes mencionada personalmente, por mensajería o por correo postal certificado

 Se entenderán presentados dentro de plazo los trabajos enviados por correo o mensajería en fecha comprendida dentro del plazo y recibidos en las dependencias de  AMES hasta las 15:00 horas del jueves 28 de Febrero de 2013. (Día mundial de las Enfermedades raras)

No debe ser posible identificar al autor al enviar la obra salvo que se abra el sobre plica.

Los trabajos que contengan algún elemento identificativo exterior del concursante quedarán automáticamente excluidos del certamen.

Las obras recibidas se expondrán en la web de AMES, Asociación Miastenia de España, a partir del 28 de febrero de 2013.

También se expondrán en el VI Congreso Nacional de Miastenia Gravis/Congénita a celebrar en una ciudad de España por determinar. Tanto en la web como en el Congreso, se podrá votar las obras presentadas de acuerdo al sistema que se menciona en el apartado correspondiente y se indicará oportunamente.

5.- Los trabajos enviados, premiados o no, quedarán a disposición y propiedad de AMES, que los podrá utilizar para todos aquellos fines que crea oportunos en cuanto a la difusión de sus fines o de la enfermedad. Si un autor de obra no premiada desea usarla en otros certámenes posteriores deberá solicitar el permiso a AMES que valorará su petición.

 6.- A ese efecto, AMES se reserva la posibilidad de reproducir, editar o exhibir los trabajos presentados, en el desarrollo de sus actividades, citando el origen y autoría de los mismos, salvo que el autor o autora haya expresado su deseo de anonimato.

 7.- PREMIOS: El concurso está dotado con un primer premio y un accesit.

1er. Premio: Pack alojamiento y desayuno una noche  (dos personas)  a elegir en un selecto listado de establecimientos hoteleros del país y regalo especial de AMES.

1 Accesit: Pack una comida o cena para dos personas a elegir en un selecto listado de establecimientos hoteleros del país y regalo especial de AMES.

 Nota importante: El dibujo o fotografía  premiada a criterio del jurado será la imagen del cupón de la once del día 1 de junio de 2013.

 

ENTREGA DE PREMIOS.
Se realizara en el  VI Congreso Nacional de Miastenia Gravis/Congénita por miembros de la Junta Directiva de AMES.

JURADO

 8.- El jurado estará compuesto la Junta directiva de AMES y por un grupo de profesionales elegido por AMES.  El  fallo emitido será inapelable.

El Jurado se reunirá, previa convocatoria de su Presidente, y adoptará sus decisiones o dictámenes por mayoría. En caso de empate, decidirá el voto de calidad del presidente.

El ganador del concurso se determinara: por la suma total de los votos realizados en la web, más la suma total de los votos realizados por los asistentes al Congreso nacional y, finalmente, por la suma total de los votos del jurado profesional y la junta directiva de Ames.

 

9.- La decisión del jurado se publicará en la web de AMES y se comunicará a los interesados. Se pasará una nota de prensa a los medios con el resultado del certamen.

 

10.- El premio podrá declararse desierto si los trabajos presentados no responden al nivel exigido o a la imagen deseada. Si alguna obra no fuera inédita  y, por tanto, absolutamente original o se planteara contienda o reclamación fundada sobre su autoría, el autor/a deberá devolver el premio adjudicado.

11.- El Jurado presupone que los participantes tienen la autorización y/o permiso de las personas que aparecen en los trabajos presentados, recayendo sobre el autor toda responsabilidad relacionada con el derecho a la intimidad.

 12.- Los participantes deben de ser los autores de las obras o poseer la propiedad intelectual de las mismas y se responsabilizan del cumplimiento de las disposiciones legales vigentes en materia de propiedad intelectual y del derecho a la propia imagen, declarando responsablemente que la difusión o reproducción de la obra en el marco de la promoción e información del presente concurso no lesionará o perjudicará derecho alguno del concursante ni de terceros.

13.- El Jurado no se responsabiliza de la pérdida o deterioro de las obras durante su envío o exposición por causas ajenas a su voluntad. Se recomienda un embalaje adecuado.

14.- El Jurado queda facultado para resolver cualquier contingencia no prevista en las Bases.

 15.- Cualquier aclaración, duda o consulta se resolverá en la secretaría general de AMES, C/. Encuadernadores nº 9, Bajo A - 40004 Segovia. Tfno 921437892

 16.- La participación en esta convocatoria supone la plena aceptación de sus bases y su fallo. Las decisiones que éste tome no podrán ser objeto de reclamación.

 17.- Los trabajos presentados no serán devueltos, salvo lo dispuesto en el punto 5, corriendo los gastos de devolución por parte del autor.

 18.- Cada autor/a  interesado podrá participar en todos los certámenes que desee de los cuatro convocados por AMES, aunque solo podrá ser premiado en dos de ellos como máximo.

B) CERTAMEN DE DIBUJO/PINTURA.

 

1.- El certamen está abierto a todas las personas interesadas, en especial afectados o familiares de Miastenia Gravis/Congénita  o de cualquier otra enfermedad rara con o sin discapacidad, sean o no socios de AMES, sin distinción de edad o sexo. Cada autor o autora podrá presentar una sola obra en la técnica que prefiera (dibujo, lápiz, cera, oleo, acuarela, incluso collage de técnica variadas)  Las obras serán inéditas, no habiéndose presentado a concurso o premio alguno anteriormente.

 El tema de las obras deberá incidir, de forma libre, abierta y creativa,  en la problemática de la MG, la discapacidad sobrevenida o sus efectos en  la sociedad y/o la vida diaria de los afectados en todas las variantes artísticas que el autor/a desee.

 2. Las obras se entregarán OBLIGATORIAMENTE montadas en un soporte rígido a elegir por el participante. El paspartú, bastidor o cartón duro o, en su caso, la obra pictórica como tal, no podrá sobrepasar el tamaño din A3 (30 X 42 cm) para facilitar su transporte y envío. Se recomienda un embalaje adecuado para su envío.

 3.- Las obras deberán ir identificadas en el dorso con un lema o eslogan. Se entregará adjunto un sobre cerrado en cuyo exterior figurará el mismo lema, y en su interior deberá incluirse el boletín de inscripción, los datos del autor/a (nombre, dirección, teléfono),  fotocopia del DNI y una breve descripción de lo que significa la obra, el lema elegido y cualquiera otra explicación que el autor/a considere relevante al respecto.

 4.- Las obras  se enviarán por correo certificado, mensajería o se entregarán personalmente en la  secretaría general de AMES, C/. Encuadernadores nº 9, Bajo A - 40004 Segovia.

No debe ser posible identificar al autor al enviar la obra salvo que se abra el sobre plica.

 Se entenderán presentados dentro de plazo los trabajos enviados por correo o mensajería en fecha comprendida dentro del plazo y recibidos en las dependencias de  AMES hasta las 15:00 horas del jueves 28 de Febrero de 2013. (Día Mundial de las Enfermedades raras)

Los trabajos que contengan algún elemento identificativo exterior del concursante quedarán automáticamente excluidos del certamen.

Las obras recibidas se expondrán en la web de AMES, Asociación Miastenia de España, a partir del 28 de febrero de 2013.
También se expondrán en el VI Congreso Nacional de Miastenia Gravis/Congénita a celebrar en una ciudad de España por determinar. Tanto en la web como en el Congreso, se podrá votar las obras presentadas de acuerdo al sistema que se menciona en el apartado correspondiente y se indicará oportunamente.

 5.- Los trabajos enviados, premiados o no, quedarán a disposición y propiedad de AMES, que los podrá utilizar para todos aquellos fines que crea oportunos en cuanto a la difusión de sus fines o de la enfermedad. Si un autor de obra no premiada desea usarla en otros certámenes posteriores deberá solicitar el permiso a AMES que valorará su petición.

 6.- A ese efecto, AMES se reserva la posibilidad de reproducir, editar o exhibir los trabajos presentados, en el desarrollo de sus actividades, citando el origen y autoría de los mismos, salvo que el autor o autora haya expresado su deseo de anonimato.

 

7.- PREMIOS: El concurso está dotado con un primer premio y un accesit.

1er. Premio: Pack alojamiento y desayuno una noche  (dos personas)  a elegir en un selecto listado de establecimientos hoteleros del país y regalo especial de AMES.

1 Accesit: Pack una comida o cena para dos personas a elegir en un selecto listado de establecimientos hoteleros del país y regalo especial de AMES.

 Nota importante: El dibujo o fotografía  premiada a criterio del jurado será la imagen del cupón de la once del día 1 de junio de 2013.

ENTREGA DE PREMIOS.
Se realizara en el  VI Congreso Nacional de Miastenia Gravis/Congénita por miembros de la Junta Directiva de AMES.
JURADO

 8.- El jurado estará compuesto la Junta directiva de AMES y por un grupo de profesionales elegido por AMES.  El  fallo emitido será inapelable.

El Jurado se reunirá, previa convocatoria de su Presidente, y adoptará sus decisiones o dictámenes por mayoría. En caso de empate, decidirá el voto de calidad del presidente.

El ganador del concurso se determinara: por la suma total de los votos realizados en la web, más la suma total de los votos realizados por los asistentes al Congreso nacional y, finalmente, por la suma total de los votos del jurado profesional y la junta directiva de Ames.

 El Jurado se reunirá, previa convocatoria de su Presidente, y adoptará sus decisiones o dictámenes por mayoría. En caso de empate, decidirá el voto de calidad del presidente.

 9.- La decisión del jurado se publicará en la web de AMES y se comunicará a los interesados. Se pasará una nota de prensa a los medios con el resultado del certamen.

 10.- El premio podrá declararse desierto si los trabajos presentados no responden al nivel exigido o a la imagen deseada. Si alguna obra no fuera inédita  y, por tanto, absolutamente original o se planteara contienda o reclamación fundada sobre su autoría, el autor/a deberá devolver el premio adjudicado.

11.- El Jurado no se responsabiliza de la pérdida o deterioro de las obras durante su envío o exposición por causas ajenas a su voluntad. Se recomienda un embalaje adecuado.

12.- El Jurado queda facultado para resolver cualquier contingencia no prevista en las Bases.

 3.- Cualquier aclaración, duda o consulta se resolverá en la secretaría general de AMES, C/. Encuadernadores nº 9, Bajo A - 40004 Segovia. Tfno 921437892

 14.- La participación en esta convocatoria supone la plena aceptación de sus bases y su fallo. Las decisiones que éste tome no podrán ser objeto de reclamación.

 15.- Los trabajos presentados no serán devueltos, salvo lo dispuesto en el punto 5, corriendo los gastos de devolución por parte del autor.

 16.- Cada autor/a  interesado podrá participar en todos los certámenes que desee de los cuatro convocados por AMES, aunque solo podrá ser premiado en dos de ellos como máximo.

C) CERTAMEN DE NARRATIVA CORTA

 

1.- El certamen está abierto a todas las personas interesadas, en especial afectados o familiares de Miastenia Gravis o de cualquier otra enfermedad rara con o sin discapacidad, sean o no socios de AMES, sin distinción de edad o sexo. Cada autor o autora podrá presentar 2 obras como máximo. Se admitirán obras en castellano o en cualquiera de las lenguas oficiales del estado. En el caso de que la obra presentada esté en catalán, valenciano, gallego o  vasco,  se deberá incluir una traducción al castellano de la misma. Los cuentos u obras presentadas deberán ser inéditas y  no deben haber sido presentados a ningún otro concurso.

 El tema de las obras presentadas deberá incidir, de forma libre, abierta y creativa, en la problemática de la MG, la discapacidad sobrevenida o sus efectos en  la sociedad y/o la vida diaria de los afectados en todas las variantes literarias que el autor/a desee.

 2.- La extensión de las obras presentadas no podrá exceder de cinco hojas A4 escritas por una sola cara, con doble espacio, en letra Arial 12 o similar.

 3.- Dado el carácter literario del certamen, las obras presentadas no podrán llevar ilustraciones.

 4.- Las obras deberán ir identificadas en la última página con un lema o eslogan. Se entregará adjunto un sobre cerrado en cuyo exterior figurará el mismo lema, y en su interior deberá incluirse el boletín de inscripción, los datos del autor/a (nombre, dirección, teléfono),  fotocopia del DNI y una breve descripción de lo que significa la obra, el lema elegido y cualquiera otra explicación que el autor/a considere relevante al respecto.

 5.- Las obras  se enviarán por correo certificado, mensajería o se entregarán personalmente en la  secretaría general de AMES, C/. Encuadernadores nº 9, Bajo A - 40004 Segovia.

No debe ser posible identificar al autor al enviar la obra salvo que se abra el sobre plica.

 Se entenderán presentados dentro de plazo los trabajos enviados por correo o mensajería en fecha comprendida dentro del plazo y recibidos en las dependencias de  AMES hasta las 15:00 horas del jueves 28 de Febrero de 2013. (Día Mundial de las Enfermedades raras)

Los trabajos que contengan algún elemento identificativo exterior del concursante quedarán automáticamente excluidos del certamen.

Las obras recibidas se difundirán en la web de AMES, Asociación Miastenia de España, a partir del 28 de febrero de 2013.

También se expondrán en el VI Congreso Nacional de Miastenia Gravis/Congénita a celebrar en una ciudad de España por determinar. Tanto en la web como en el Congreso, se podrá votar las obras presentadas de acuerdo al sistema que se menciona en el apartado correspondiente y se indicará oportunamente.

 

6.- Los trabajos enviados, premiados o no, quedarán a disposición y propiedad de AMES, que los podrá utilizar para todos aquellos fines que crea oportunos en cuanto a la difusión de sus fines o de la enfermedad. Si un autor de obra no premiada desea usarla en otros certámenes posteriores deberá solicitar el permiso a AMES que valorará su petición.

 6.- A ese efecto, AMES se reserva la posibilidad de reproducir, editar o exhibir los trabajos presentados, en el desarrollo de sus actividades, citando el origen y autoría de los mismos, salvo que el autor o autora haya expresado su deseo de anonimato.

 7.- PREMIOS: El concurso está dotado con un primer premio y un accesit.

1er. Premio: Pack alojamiento y desayuno una noche  (dos personas)  a elegir en un selecto listado de establecimientos hoteleros del país y regalo especial de AMES.

1 Accesit: Pack una comida o cena para dos personas a elegir en un selecto listado de establecimientos hoteleros del país y regalo especial de AMES

 ENTREGA DE PREMIOS.

Se realizara en el  VI Congreso Nacional de Miastenia Gravis/Congénita por miembros de la Junta Directiva de AMES.

 JURADO

8.- El jurado estará compuesto la Junta directiva de AMES y por un grupo de profesionales elegido por AMES.  El  fallo emitido será inapelable.

El Jurado se reunirá, previa convocatoria de su Presidente, y adoptará sus decisiones o dictámenes por mayoría. En caso de empate, decidirá el voto de calidad del presidente.

El ganador del concurso se determinara: por la suma total de los votos realizados en la web, más la suma total de los votos realizados por los asistentes al Congreso nacional y, finalmente, por la suma total de los votos del jurado profesional y la junta directiva de Ames.

 9.- La decisión del jurado se publicará en la web de AMES y se comunicará a los interesados. Se pasará una nota de prensa a los medios con el resultado del certamen.

10.-  El premio podrá declararse desierto si los trabajos presentados no responden al nivel exigido o a la imagen deseada. Si alguna obra no fuera inédita  y, por tanto, absolutamente original o se planteara contienda o reclamación fundada sobre su autoría, el autor/a deberá devolver el premio adjudicado.

11.- El Jurado no se responsabiliza de la pérdida o deterioro de las obras durante su envío o exposición por causas ajenas a su voluntad.

12.- El Jurado queda facultado para resolver cualquier contingencia no prevista en las Bases.

 13.- Cualquier aclaración, duda o consulta se resolverá en la secretaría general de AMES, C/. Encuadernadores nº 9, Bajo A - 40004 Segovia. Tfno 921437892

 14.- La participación en esta convocatoria supone la plena aceptación de sus bases y su fallo. Las decisiones que éste tome no podrán ser objeto de reclamación.

 15.- Los trabajos presentados no serán devueltos, salvo lo dispuesto en el punto 6, corriendo los gastos de devolución por parte del autor.

 16.- Cada autor/a  interesado podrá participar en todos los certámenes que desee de los cuatro convocados, aunque solo podrá ser premiado en dos de ellos como máximo.

 D) CERTAMEN DE POESÍA.

 

1.- El certamen está abierto a todas las personas interesadas, en especial afectados o familiares de Miastenia Gravis o de cualquier otra enfermedad rara con o sin discapacidad, sean o no socios de AMES, sin distinción de edad o sexo. Cada autor o autora podrá presentar un solo poemario que estará compuesto por un mínimo de ochenta versos y un máximo de doscientos. El poemario, como tal, debe ser inédito, aunque  alguno de los poemas, puntualmente, puede haberse  publicado en una  revista, blog o cualquier otro medio. El poemario no debe haber sido presentado a ningún otro concurso. El poemario podrá llevar ilustraciones.

 Se admitirán obras en castellano o en cualquiera de las lenguas oficiales del estado. En el caso de que la obra presentada esté en catalán, valenciano, gallego o  vasco,  se deberá incluir una traducción al castellano de la misma.

El tema de las obras presentadas deberá incidir, de forma libre, abierta y creativa, en la problemática de la MG, la discapacidad sobrevenida o sus efectos en  la sociedad y/o la vida diaria de los afectados en todas las variantes literarias que el autor/a desee.

2.- El poemario deberá ir identificado en la primera página con un lema o eslogan. Se entregará adjunto un sobre cerrado en cuyo exterior figurará el mismo lema, y en su interior deberá incluirse el boletín de inscripción, los datos del autor/a (nombre, dirección, teléfono),  fotocopia del DNI y una breve descripción de lo que significa la obra, el lema elegido y cualquiera otra explicación que el autor/a considere relevante al respecto.

3.- Las obras  se enviarán por correo certificado, mensajería o se entregarán personalmente en la  secretaría general de AMES, C/. Encuadernadores nº 9, Bajo A - 40004 Segovia.

No debe ser posible identificar al autor al enviar la obra salvo que se abra el sobre plica.

 Se entenderán presentados dentro de plazo los trabajos enviados por correo o mensajería en fecha comprendida dentro del plazo y recibidos en las dependencias de  AMES hasta las 15:00 horas del jueves 28 de Febrero de 2013. (Día Mundial de las Enfermedades raras)

Los trabajos que contengan algún elemento identificativo exterior del concursante quedarán automáticamente excluidos del certamen.

Las obras recibidas se difundirán en la web de AMES, Asociación Miastenia de España, a partir del 28 de febrero de 2013.

También se expondrán en el VI Congreso Nacional de Miastenia Gravis/Congénita a celebrar en una ciudad de España por determinar. Tanto en la web como en el Congreso, se podrá votar las obras presentadas de acuerdo al sistema que se menciona en el apartado correspondiente y se indicará oportunamente

 

4.- Los trabajos enviados, premiados o no, quedarán a disposición y propiedad de AMES, que los podrá utilizar para todos aquellos fines que crea oportunos en cuanto a la difusión de sus fines o de la enfermedad.  Si un autor de obra no premiada desea usarla en otros certámenes posteriores deberá solicitar el permiso a AMES que valorará su petición.

 5.- A ese efecto, AMES se reserva la posibilidad de reproducir, editar o exhibir los trabajos presentados, en el desarrollo de sus actividades, citando el origen y autoría de los mismos, salvo que el autor o autora haya expresado su deseo de anonimato.

 6.-  PREMIOS: El concurso está dotado con un primer premio y un accesit.

1er. Premio: Pack alojamiento y desayuno una noche  (dos personas)  a elegir en un selecto listado de establecimientos hoteleros del país y regalo especial de AMES.

1 Accesit: Pack una comida o cena para dos personas a elegir en un selecto listado de establecimientos hoteleros del país y regalo especial de AMES.

 ENTREGA DE PREMIOS.

Se realizara en el  VI Congreso Nacional de Miastenia Gravis/Congénita por miembros de la Junta Directiva de AMES.

 JURADO

 7.- El jurado estará compuesto la Junta directiva de AMES y por un grupo de profesionales elegido por AMES.  El  fallo emitido será inapelable.

El Jurado se reunirá, previa convocatoria de su Presidente, y adoptará sus decisiones o dictámenes por mayoría. En caso de empate, decidirá el voto de calidad del presidente.

El ganador del concurso se determinara: por la suma total de los votos realizados en la web, más la suma total de los votos realizados por los asistentes al Congreso nacional y, finalmente, por la suma total de los votos del jurado profesional y la junta directiva de Ames.

 

8.- La decisión del jurado se publicará en la web de AMES y se comunicará a los interesados. Se pasará una nota de prensa a los medios con el resultado del certamen.

 9.- El premio podrá declararse desierto si los trabajos presentados no responden al nivel exigido o a la imagen deseada. Si alguna obra no fuera inédita  y, por tanto, absolutamente original o se planteara contienda o reclamación fundada sobre su autoría, el autor/a deberá devolver el premio adjudicado.

10.- El Jurado no se responsabiliza de la pérdida o deterioro de las obras durante su envío o exposición por causas ajenas a su voluntad.

11.- El Jurado queda facultado para resolver cualquier contingencia no prevista en las Bases.

 12.- Cualquier aclaración, duda o consulta se resolverá en la secretaría general de AMES, C/. Encuadernadores nº 9, Bajo A - 40004 Segovia. Tfno 921437892

 

13.- La participación en esta convocatoria supone la plena aceptación de sus bases y su fallo. Las decisiones que éste tome no podrán ser objeto de reclamación.

 14.- Los trabajos presentados no serán devueltos, salvo lo dispuesto en el punto 4, corriendo los gastos de devolución por parte del autor.

 15.- Cada autor/a  interesado podrá participar en todos los certámenes que desee de los cuatro convocados, aunque solo podrá ser premiado en dos de ellos como máximo.

Dar la cara -miasténica- por los libros.

Dar la cara, aunque te la partan… ¿No decía algo similar una de esas sentencias-refrán a las que tan aficionados somos en esta tierra?

Pues allá vamos. Demos la cara, pongamos la otra mejilla, entreguemos nuestra propia alma reflejada en esa cara que nos muestra ante todos. Démosla, entre otros muchos motivos, por los libros. Por esas aventuras que nos acechan página a página, por los vuelos de cometa que acometerá nuestra mente, por el cosquilleo de la duda, la emoción o la inquietud que podemos vivir sin apenas salir de nuestro secreto escondite hogareño.

Demos la cara y el espíritu, la memoria y el deseo, la mirada y la mano extendida por esos compañeros que nada nos piden, agazapados tras su efímera encuadernación, y que tanto nos ofrecen.

Yo os la ofrezco. Y para ello escondo en el baúl el ojo triste de la ptosis forzando el músculo al que el nervio traidor no avisa siempre de que permanezca atento; me olvido del efecto globo del corticoide asesino; de la sonrisa sardónico-miasténica que impulsa hacia abajo las comisuras de unos labios huidizos; subo y bajo el brazo cansado en busca del libro de la estantería y sonrío a pesar de la confabulación de los transmisores, los anticuerpos de la acetilcolina o el peso de miríadas de líquidos retenidos.

Hoy, por un instante, he dejado encerrada a mi amiga Miastenia en la despensa y me he lanzado a por un libro, a por muchos, a abrir sus páginas, a olerlas, a sentirlas bajo los dedos, a creerme protagonista de una historia, de otra, de otra. En ese segundo en que el objetivo se abre y te atrapa, he sido libre. He sentido la defensa de los libros que me rodeaban. He podido reír sin trabas, soñar sin ataduras.

He comprendido, aunque ya lo sabía, que leer no solo distingue, leer te hace libre, te hace olvidar aquello que atenúa tus pasos, enciende hogueras que espantan nevadas, airea y renueva atmósferas, recrea futuros y aviva pasados, despierta sueños y adormece miradas. Un libro lo merece todo.

Creo que oigo a mi amiga Miastenia regresar. El espejismo solo fue un golpe de magia. Las letras parecen bailar en la pantalla. Un peso extraño atenaza mis manos. El ojo izquierdo quiere echar el cierre. Es ella que vuelve. Miro a los libros que siguen la escena sin mover una sola página. Sé que vendrán en mi ayuda. Ellos también darán la cara por mí…

 

(Con mi emocionado agradecimiento a la campaña DAR LA CARA POR LOS LIBROS, de LEER DISTINGUE, y a PEDRO MOLINO por sus atenciones, apoyo y amistad)

ESAS ENFERMEDADES NO RENTABLES... (Viñeta de EL ROTO en EL PAÍS)

EL ROTO siempre es capaz de ahondar en esos recovecos por los que nos movemos sin apenas reparar en ellos. ¿Nos damos cuenta de que la salud puede ser calibrada en términos económicos cuando empezamos a toser o nos duele la muela del juicio?

Probablemente no. Nuestro subconsciente nos dice que nuestra salud está por encima de todos esos escarceos dinerarios pero ¿es así realmente?

Investigar sobre el cáncer, el sida o cualquier dolencia cuya solución suponga miles de millones de beneficio farmacéutico al existir millones de afectados, puede ser un acicate para las empresas de las que dependemos. Pero ¿y si nos toca en suerte una enfermedad de las raras, de las poco frecuentes?

Entonces nos veremos en la triste situación del protagonista de la viñeta que hoy publica EL PAÍS. La solución a nuestro problema será lento, farragoso, difícil y se alargará en el tiempo hasta que el calendario nos otorgue la última puntilla.

Hay enfermedades no rentables, aceptémoslo. Y como miembro de ese “selecto” grupo de afectados tengo que levantar la voz para pedir más investigación, más centros de referencia, más apoyo, más comprensión…  Es tiempo de Navidad. Quizá esta sea mi carta a los Reyes Magos de este año. (Aunque también lo fue el año anterior y poco obtuve)

El Simposio internacional de ENFERMEDADES NEUROMUSCULARES en DIARIO JAÉN

Nota aparecida en el DIARIO JAÉN sobre el SIMPOSIO INTERNACIONAL DE ENFERMEDADES NEUROMUSCULARES. (Madrid, 15-16 noviembre 2012)

 

Ponencias del SIMPOSIO INTERNACIONAL "ENFERMEDADES NEUROMUSCULARES: TIEMPO DE TRATAMIENTO"

Dejo aquí algunas imágenes de las distintas ponencias desarrolladas en el SIMPOSIO INTERNACIONAL SOBRE ENFERMEDADES NEUROMUSCULARES Y SU TRATAMIENTO celebrado en Madrid el 15 y el 16 de noviembre.

En principio, ponencia de la doctora Isabel Illa sobre NUEVOS ANTICUERPOS RELACIONADOS CON LAS ENFERMEDADES NEUROMUSCULARES.

La doctora Illa expuso los nuevos avances en cuanto al descubrimiento de distintos tipos de anticuerpos relacionados con algunas enfermedades neuromusculares, en especial con la MIASTENIA GRAVIS.

 

 

 

El doctor Lochmuller, del Threat-NMD Newcastle upon Tyne de Reino Unido debatió sobre distintos síndromes miasténicos congénitos.

 

 

 

 

 

 

El doctor  Tizzano del Hospital Santa Creu i San Pau de Barcelona, disertó sobre la actualización de las estrategias terapeuticas en atrofia muscular espinal.

 

 

 

 

 

Esperemos que, tal y como se dijo en las conclusiones, dentro de dos o tres años, los avances presentados en el Simposio se hayan hecho realidad plena e intervengan de forma efectiva en la mejora de la calidad de vida de los afectados.

 

Mi paso por el SIMPOSIUM INTERNACIONAL "ENFERMEDADES NEUROMUSCULARES: TIEMPO DE TRATAMIENTO"

Estos días pasados( 15 y 16 de noviembre)  he participado en el SIMPOSIO INTERNACIONAL “ENFERMEDADES NEUROMUSCULARES: TIEMPO PARA EL TRATAMIENTO”, celebrado en Madrid y organizado por ASEM (Asociación española de Enfermedades Neuromusculares) y la FUNDACIÓN RAMÓN  ARECES.
La coordinación estuvo a cargo de Adolfo López de Munain (Área de Neurociencias. Instituto Biodonostia. Servicio de Neurología. Hospital Donostia. San Sebastián) y de Isabel Illa Sendra (Unidad de Enfermedades Neuromusculares. Servicio de Neurología. Hospital de la Santa Creu i Sant Pau. Universidad Autónoma de Barcelona). Por parte de ASEM coordinó Antonio Álvarez Martínez.

Las distintas ponencias fueron:

* Secuenciación del exoma: nuevas estrategias para el diagnóstico de las distrofias musculares. Nicolas Levy (Département de Génétique Médicale. Université de la Méditerranée. Hôpital d'Enfants de la Timone, AP-HM, Marsella. Francia)

*El sistema ubiquitin-proteasoma: una nueva diana terapéutica para las terapias en las distrofias musculares y las atrofias musculares secundarias. Madeleine Durbeej  (Muscle Biology Unit. Lund University. Suecia.

* La RM en el diagnóstico y la monitorización de las enfermedades neuromusculares. Susana Quijano-Roy  (Hôpital Universitaire Raymond Poincaré. Centre National de Référence des Maladies Neuromusculaires Garches-Necker-Mondor-Hendaye. Garches. Francia)

*Distrofinopatías: conceptos actuales sobre las estrategias terapéuticas antisense. Ensayos clínicos. Virginia Arechavala-Gomeza (The Dubowitz Neuromuscular Centre. Institute of Child Health. University College. Londres. Reino Unido)

*Esclerosis lateral amiotrófica 2012: el año de la revolución. Adolfo López de Munain (Área de Neurociencias. Instituto Biodonostia. Servicio de Neurología. Hospital Donostia. San Sebastián)

* Atrofia muscular espinal. Actualización de las estrategias terapéuticas. Eduardo Tizzano ( Hospital de la Santa Creu i Sant Pau. Barcelona)

*Terapias celulares en las distrofias musculares: luces y sombras. Giulio Cossu. (Istituto Scientifico San Raffaele. Milán. Italia)
*Nuevas tendencias terapéuticas en distrofia miotónica. Nicolas Charlet-Bergueran. (Institut de Génétique et de Biologie Moléculaire et Cellulaire. Université de Strasbourg. Illkirch. Francia)

*Síndromes facioescapulohumerales: nuevas perspectivas terapéuticas. Silvere van der Maarel  (Center for Human Genetics. Leiden University Medical Center. Países Bajos)

* Implicación de la autofagia en las distrofias musculares congénitas: nuevas oportunidades terapéuticas. Paolo Bonaldo (Università degli Studi di Padova. Italia)

 Y las que más podían interesarme, las relacionadas con la MIASTENIA GRAVIS:

*Nuevos anticuerpos relacionados con enfermedades neuromusculares. Isabel Illa Sendra  (Unidad de Enfermedades Neuromusculares. Servicio de Neurología. Hospital de la Santa Creu i Sant Pau. Universidad Autónoma de Barcelona)

*Síndromes miasténicos congénitos. Hans Lochmüller (Institute of Human Genetics. Newcastle University. Newcastle upon Tyne. Reino Unido)

Las ponencias en otros idiomas se realizaron contraduccion simultánea.

El simposio registró una amplia asistencia, cifrada en más de cuatrocientos interesados entre enfermos, familiares y personal investigador de las distintas enfermedades neuromusculares así como las directivas de las asociaciones convocantes, ASEM, FEDER y AMES, como miembro de ASEM.

El título del Simposio hace hincapié en la posibilidad de nuevos cauces de tratamiento para este tipo de dolencias a las que el gobierno de España ha decidido dedicar el próximo 2013 como año de las enfermedades raras. Esperemos que sirva para algo.

En una próxima entrada subiré algunas imágenes sobre el desarrollo de las distintas ponencias.

LA MEJOR ALINEACIÓN (En el día nacional de las ENFERMEDADES NEUROMUSCULARES)

Duchenne, Becker, Steinert, Walker-Warburg, Emery-Dreifuss, Welander, Eulenburg, Eaton-Lambert,  Markesbery-Griggs, ELA…  No. No nos estamos refiriendo a la mejor alineación de una selección europea de fútbol. Tampoco son los enviados por la canciller Merkel para trastear en nuestras cuentas pre-rescate. Estos nombres extraños que a pocos ciudadanos les resultan conocidos son síndromes, tipos de distrofias, miopatías, miositis o enfermedades de la unión neuromuscular. Todas ellas forman parte de la familia de las enfermedades neuromusculares y se consideran “raras” o poco frecuentes.

En general hablamos de más de ciento cincuenta  enfermedades que afectan a la musculatura y al sistema nervioso, impidiendo la correcta comunicación entre ambos  en muy diversas formas  y que producen síntomas  que se pueden resumir en la pérdida progresiva de fuerza muscular y la degeneración del conjunto de los músculos y de los nervios que los controlan. Este tipo de dolencias causan calambres, rigidez, deformidades  e incluso paralización de las articulaciones y dolores y problemas crónicos que afectan a la motricidad, la autonomía, la alimentación, la visión, la respiración o la función cardíaca.

Las neuromusculares son enfermedades crónicas, es decir, que sus efectos son para toda la vida y además son de naturaleza progresiva, lo que provoca que los afectados veamos disminuida su capacidad funcional y, con ello, su autonomía personal para realizar las tareas cotidianas.

Al ser enfermedades poco conocidas,  los esfuerzos de investigación y de difusión son escasos y, en general, no existen en los hospitales programas específicos para los casi cuarenta mil afectados que se calcula que somos en España.

 Según datos de ASEM (Asociación Española de Enfermedades Neuromusculares), podría haber 100 personas afectadas por cada 100 000 habitantes, siendo la Distrofia muscular de Duchenne la más frecuente en la infancia, con una incidencia de uno por cada 35 000 nacidos vivos. (Unos 63 casos por cada millón de habitantes).

Estas enfermedades pueden aparecer a cualquier edad. (Concretamente, la Miastenia Gravis suele aparecer en edades jóvenes en el caso de las mujeres y a partir de los cincuenta años en los hombres). En el caso de la  infancia pueden producir  retraso en algunas funciones neuromusculares (gateo, marcha, carrera…), en el desarrollo esquelético (desviación de la columna vertebral), alteraciones en el desarrollo psicomotor incluso con retraso mental asociado o trastornos neurológicos asociados como epilepsia.

 Algunas de estas enfermedades, en especial las autoinmunes como la Miastenia Gravis, pueden cursar  de forma  intermitente, con brotes de síntomas agudos  intercalados con fases de remisión. Desgraciadamente, algunas enfermedades llegan a ser mortales por la progresión de sus síntomas o por diversas complicaciones que pueden ir apareciendo en su desarrollo.

 Actualmente no hay curación para la mayoría de estas dolencias aunque se están desarrollando estudios genéticos que podrían hacer albergar ciertas esperanzas a los afectados.

En todo caso existe medicación para aliviar y mejorar los síntomas, reducir y prevenir complicaciones y mejorar la calidad y la esperanza de vida.

Pero los enfermos no solo necesitamos una adecuada terapia médica. Las enfermedades neuromusculares hacen que la persona afectada pueda quedar apartada de la dinámica social y altere, disminuya o haga desaparecer sus relaciones sociales e incluso laborales. Es este un aspecto importantísimo a tener en cuenta en el tratamiento.

Cuando somos diagnosticados, nuestra vida cambia y nos envuelven sentimientos que van desde la tristeza hasta la rabia, pasando por la angustia, frustración o un estrés que no nos permite pensar en otra cosa. Asumir las características de la enfermedad nos dará la clave para poder controlar, en la medida de lo posible, la situación. Esto, teóricamente, es sencillo, pero enfrentarse al diagnóstico de una enfermedad de este tipo es demoledor en la mayoría de los casos, entre los que me incluyo.

No siempre contamos con el apoyo social aunque sí con el familiar. Hay ocasiones en que ciertos síntomas no son comprendidos por el entorno o se producen situaciones en que una mal entendida comprensión no es mas que una compasión disfrazada que no hace ningún bien al afectado.  Ahí tenemos otro gran problema que se solucionaría con abrir la enfermedad al cuerpo social. Campañas que diesen a conocer la problemática de este tipo de dolencias, ajenas a la gran masa social, podrían abrir nuevos caminos no ya en la aceptación de las enfermedades “raras” sino incluso generar vías de investigación que alcancen en un futuro cercano mejoras sustanciales en los tratamientos y en la calidad de vida de quienes conviven con esos nombres con los que abríamos esta pequeña crónica al hilo de la celebración del Día Nacional de las Enfermedades Neuromusculares.

Como afectado de Miastenia Gravis, una de esas enfermedades raras que hoy celebran su “onomástica”, me gustaría lanzar una de aquellos enormes proyectiles, vía catapulta medieval, lleno de algunas semillas que germinaran al impactar con los corazones de quienes nos observan curiosos cuando distinguen alguno de nuestros síntomas; con los bolsillos y la buena disposición de investigadores y empresas farmacéuticas; con los políticos y demás responsables de las áreas de salud, sanidad, educación…

Esas semillas no serían otras que la investigación, la comprensión, la ayuda, el soporte y el afecto. Con poquito nos conformamos.

El partido está jugándose. Todos esos jugadores que mencionábamos al principio forman uno de los equipos. Nosotros, el otro. Queda mucho tiempo para que el árbitro pite el final. Necesitaremos ayuda pero vamos a ganar. Seguro. ¿Te apuntas?